El Submarino Jujuy Noticias de Jujuy, Argentina y el mundo
María Elena Vildoza tiene un hijo de dos años que padece de epilepsia refractaria, una condición que le provoca convulsiones casi permanentes. Desde los 7 meses de vida, cuando le diagnosticaron la enfermedad, Gael llegó a tomar diez medicamentos por día sin resultados, hasta que empezó tratamiento con aceite de cannabis. “Empezó a mirarnos”, dice con entusiasmo, cargando de significado a un detalle que para otras familias podría ser intrascendentes. Hace diez días la ANMAT emitió un comunicado en el que autoriza el uso del aceite de cannabis para esta enfermedad.
“Los medicamentos no le hacían bien, estaba dopado, como un vegetal”, describió la mujer en diálogo con El Submarino Radio (91.5 MHz).
La enfermedad que padece el niño no se cura. A lo sumo, se puede controlar. María Elena conoce todos los detalles. “Me llegó a decir un neurólogo que está demostrado que darle más fármacos no es lo mejor, entonces si se aumentan y no hay mejora ¿para qué se aumenta?”
A partir de estas certezas, se puso a averiguar. El año pasado conoció a través de la televisión el caso de Josefina, una niña que tiene la misma enfermedad que su hijo. “Me moví por todos lados, me contacté con la mamá, seguí averiguando, leyendo, buscando casos, investigué todo para saber qué hacer con mi hijo”, relató.
Así fue que se enteró de que la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) había autorizado el uso del cannabis en unos pocos casos, y se contactó con la fundación Cameda (Cannabis Medicinal Argentina), una fundación nacional que nuclea a otras similares de las provincias, y con Mamá Cultiva, una organización de mamás que cultivan la planta para darles el aceite a sus hijos, algunos con epilepsia refractaria y otros con autismo.
Una de esas madres cultivadoras le dio a María Elena el primer frasco de aceite de casero cannabis. Y empezó a dárselo.
-¿Qué efecto le hizo?
-Le controla las convulsiones, le bajaron los espasmos y lo conecta con la vida. Los medicamentos además lo mantenían dopado, pero desde que está con el aceite se conectó, empezó a mirarnos, a comer, a subir de peso, a dormir mejor. Cambió totalmente su vida y también la nuestra, porque antes no tenía vida.
-¿Qué dice su familia de la decisión que tomó?
-Obviamente están felices. Nunca tuve una negativa. Pero sé de otras mamás que sí, a las que sus familias las miraron de reojo y le dijeron “¡cómo vas a drogar a tu hijo!”. Pero la gente no sabe. Por mi parte se ponen felices por los avances de Gael.
-¿En qué otras cosas mejoró su hijo?
-Como decimos con las otras mamás, a lo mejor para algunos una sonrisa es una tontera, pero para nosotros es mucho. Hablarle a tu hijo y que tu hijo te mire es mucho. Te reconoce y te mira. Cuando Gael estaba sin el aceite, lo hablabas y no te miraba, estaba perdido, mirando un punto perdido. Y a ningún padre le gusta ver a su hijo en la cama, perdido en su mundo.
La semana pasada se realizó en Jujuy un encuentro de madres y padres de niños que están medicados con cannabis. Se reunieron también con la Comisión de Salud de la Legislatura.
Para Vildoza, fue ocasión de conocer a otras madres en su misma situación. “Me llamaron para que hable, pero yo sé por experiencia que una sola no sirve, entonces nos contactamos con otra mamá, que tiene una hija con el mismo problema que Gael, que le dio el aceite y también vio muchos avances”, detalló.
Respecto a la reunión que tuvieron en la Legislatura, destacó la buena predisposición de los diputados y también del vicegobernador Carlos Haquim, aunque reconoció que “están un poco agarrados porque no hay una ley a nivel nacional, que recién se está debatiendo en la Cámara baja del Congreso Nacional.
-¿Cómo se consigue el cannabis medicinal?
-Se vende en Mendoza, en Córdoba y hay personas que traen de Chile, porque ahí está legalizado. Y esas personas lo traen con todo el riesgo que implica. Mi idea es que se puede acceder al aceite que se hace en Estados Unidos. El neurólogo que atiende a Gael ahora, que es de afuera de la provincia porque acá los médicos no apoyan, me dice que él no confía en los aceites caseros porque pueden estar contaminados. Ese es el miedo, no el cannabis. Y él está a favor del uso del aceite, por eso está dispuesto a hacer los papeles para acompañar los trámites.
-¿Son trámites para comprar el aceite de manera legal?
-Sí. Los papeles están en la página de la ANMAT. Allí se pide autorización y luego se compra por internet.
-¿Cuánto cuesta?
-Sale 274 dólares, más 50 dólares de gastos de envío. Llega a Ezeiza y luego hay que viajar a buscar el aceite a Buenos Aires; es un gasto terrible. Son 50 mililitros que a algunos les dura tres o cuatro meses porque solo toman dos gotas.
-¿Cuántas familias dependen de este aceite?
-En todo el país, unas 500 personas. En Jujuy no sé, porque no todas las mamás acá se animan. Yo conocí a seis o siete familias que tienen el mismo problema y lo utilizan o están buscando para empezar a utilizarlo. Yo no tengo problema en hablar si esto le hace bien a mi hijo.
Resolución de la ANMAT
El 7 de octubre pasado, la ANMAT emitió una comunicación en la que informa que autoriza el ingreso al país de aceite de cannabis solo para el tratamiento de la epilepsia refractaria. Asegura que «la evidencia científica, aunque débil, permite considerarla como una alternativa adyuvante válida».
Este es el texto completo del comunicado:
Durante los últimos meses, esta Administración Nacional ha venido recibiendo una gran cantidad de consultas y solicitudes para el ingreso al país, por la vía del Acceso de Excepción (Disposición 10401/2016), de productos farmacéuticos conteniendo aceite de cannabis para el tratamiento de las más diversas patologías. Por ese motivo, la ANMAT informa que, de acuerdo a las conclusiones de la revisión sistemática realizada y disponible al público en su sitio web institucional, solamente se autorizará el ingreso al país, por la vía mencionada, a las solicitudes destinadas al tratamiento de la epilepsia refractaria (denominada así por no responder a los tratamientos habituales) de los niños y adultos jóvenes. La decisión se motiva en que la patología mencionada es la única en la cual los estudios existentes permiten suponer una utilidad terapéutica real. Para esta gravísima condición, de difícil tratamiento y frecuentes efectos adversos derivados de la medicación, la evidencia científica, aunque débil, permite considerarla como una alternativa adyuvante válida.
